Le syndrome de Cloves enfin vaincu ! le syndrome e Clove est une maladie orpheline qui pourri la vie jusqu’à la prendre définitivement. Ce livre relate comment le docteur Guillaume Canaud a trouvé comment parvenir à inverser la maladie jusqu’à recouvré une vie normale pour les patients. Maladie orpheline signifie incurable, les malades ne sont donc pas guéris, mais en rémission totale tant qu’ils prennent leur traitement. D’habitude, la médecine tente de corriger les effets indésirables des maladies orphelines, sans pour autant en faire disparaitre les symptômes. Le traitement adapté par le docteur Guillaume Canaud et son équipe permet non seulement l’arrêt de la progression, mais aussi la régression, jusqu’à disparition des grosseurs pouvant par leur prolifération abréger la vie des patients. C’est l’une de ces avancées de la science qui relève d’une succession de hasards car, un néphrologue n’avait pas pour vocation la recherche d’un traitement pour une maladie orpheline.
L’histoire est belle et démontre que, parfois, le hasard sait donner un coup de pouce à la science ! Outre la découverte du traitement pour le syndrome de Cloves, ce livre explique le fonctionnement de la recherche scientifique. En effet, on n’imagine jamais que la recherche ne se cantonne pas qu’aux seuls laboratoires de l’industrie pharmaceutique, mais est présente dans les hôpitaux, au plus proche des malades que l’on veut guérir. La recherche, c’est également pour les chefs de laboratoire, une quête perpétuelle de financements, des projets à rédiger et à faire accepter par les autorités de tutelle du ministère de la recherche et de la santé. La recherche c’est pour le chef de laboratoire un travail de chef d’entreprise, qui doit trouver des financements et défendre la performance de son équipe de chercheurs, de techniciens et d’administratifs sans qui il n’y aurait pas de recherche.
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Présentation de l’éditeur
Sur sa dernière vidéo, Océane, petite fille de 6 ans, sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres cette vidéo dans tes congrès ! » Elle s’adresse à l’homme qui lui a sauvé la vie : Guillaume Canaud, néphrologue à l’hôpital Necker-Enfants malades. Il a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline appelée « syndrome de Cloves » qui provoque des excroissances sur tout le corps et souvent la mort des patients avant qu’ils n’atteignent l’âge adulte. Ce livre est l’histoire d’une première médicale mondiale : aucun traitement n’était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l’équipe de l’hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d’une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.
Un peu de l’auteur
Axel Sénéquier est auteur de littérature jeunesse, pièces de théâtre et recueils de nouvelles.
Il a reçu plus de cinquante distinctions pour ses nouvelles (Polar dans la ville en 2008, Fureur du noir en 2009, Noires de Pau en 2010…).
Il a publié un recueil de nouvelles noires, des romans-jeunesse ainsi qu’une pièce de théâtre consacrée à Edmond Rostand. Sa pièce « La fête des voisins » a été lue au festival de théâtre de Châtillon sur Chalaronne en 2015.
Il vit à Paris.
Source photo Babelio
Détails sur le produit
• Éditeur : HYGEE (2 septembre 2021)
• Langue : Français
• Broché : 218 pages
• ISBN-10 : 2810909725
• ISBN-13 : 978-2810909728
• Poids de l’article : 182 g
• Dimensions : 11 x 1.7 x 17.1 cm
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